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　　在国家《第一批罕见病目录》公布的121种罕见病中，有32种罕见病需要使用特殊医学用途配方奶粉，其中18种需要及时、终生、足量使用。然而相关调查显示，超过80%的罕见病患者经历过一次或以上的“断粮”危机。为解决罕见病患者特殊医学用途配方奶粉供给不足、价格高昂等困难，去年9月以来，在国家卫生健康委指导下，中国出生缺陷干预救助基金会等单位共同发起了罕见病关爱行动，对甲基丙二酸血症等17种遗传代谢类罕见病患者拨付特医奶粉补助金，在罕见病关爱平台购买的特医奶粉最高报销10000元。