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　　在地方层面，江苏省、浙江省已先行建立罕见病专项基金，比如浙江省是全国第一个建立罕见病专项基金的省份，2019年，该省出台《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，标志着浙江省罕见病药品保障专项基金的正式成立。该基金采用分账管理和独立核算的方式进行运作，由浙江省政府主导、省医保局经办。根据规定，各统筹地区需依据上一年度基本医疗保险的参保人数，按照每人每年２元的标准，从各自统筹区域的大病保险基金中提取资金，并将这部分资金一次性划拨至浙江省罕见病用药保障基金中。